Hoy se conmemoran varias cosas, entre ellas el día mundial de la tuberculosis,
Médicos Sin Fronteras (MSF) difunde el manifiesto de los pacientes y
profesionales de la salud que trabajan con esta enfermedad.
"NOSOTROS, las personas infectadas con la Tuberculosis resistente a los
medicamentos (DR-TB por sus siglas en inglés en inglés), vivimos en
todas partes del mundo.
La mayoría de nosotros contrajimos la DR-TB debido a las precarias
condiciones en las que vivimos. Sin diagnosticar, esta enfermedad se
propaga entre nosotros con gran rapidez. Si no se trata, nos mata. Pero
en los países donde vivimos, raras veces disponemos de diagnósticos
precisos y rápidos, y sólo uno de cada cinco de nosotros recibe
tratamiento efectivo contra la DR-TB.
Quienes tenemos la ‘suerte’ de recibir tratamiento tenemos que vivir una
odisea de dos años con 20 píldoras diarias y una dolorosa inyección
cada día durante ocho meses, que apenas nos permite permanecer sentados o
tendidos. A la mayoría de nosotros, el tratamiento nos hace sentir peor
que la propia enfermedad, pues nos provoca náuseas, dolores corporales,
y sarpullidos. Los medicamentos provocan en muchos de nosotros sordera
permanente y algunos desarrollamos psicosis.
Para la mayoría de nosotros, la vida, tal como la conocíamos, ha
cambiado radicalmente. No podemos trabajar ni ocuparnos de nuestros
seres queridos ni de ir a la escuela. A menudo, se nos estigmatiza y
excluye.
Sobrevivir al tratamiento es todo un reto en sí mismo, un reto que
muchas personas no consiguen sobrellevar. Pero no nos queda otra
elección si queremos vivir. Así que tenemos que ser valientes y fuertes y
tener la esperanza de que vamos a curarnos. Necesitamos todo el apoyo
posible de nuestro personal sanitario, nuestra familia y nuestros amigos
para poder completar nuestro tratamiento.
Y aún así, sólo la mitad de nosotros consigue ser tratado con éxito con
los actuales regímenes de tratamiento. Por cada persona con TB
resistente a los medicamentos que firma este manifiesto, hay otra
persona que ya no puede hacerlo. Lo que pedimos aquí por tanto es
también en honor a su memoria.
NOSOTROS, el personal sanitario que dispensa atención médica a personas
con DR-TB, consideramos inaceptable que las únicas opciones de
tratamiento que podemos ofrecer a las personas afectadas causen tanto
sufrimiento, especialmente cuando las probabilidades de curación son tan
escasas. No nos queda otra elección más que hacer malabarismos
combinando medicamentos en su mayoría inefectivos y tóxicos, mientras
hacemos todo lo que está en nuestras manos para manejar unos efectos
secundarios debilitantes y ofrecer todo el apoyo y asesoramiento posible
con recursos limitados.
Mientras la epidemia no deja de propagarse, cada vez resulta más difícil
hacer frente a la DR-TB. El tratamiento es demasiado largo, tóxico y
costoso (sólo los medicamentos para tratar a una persona cuestan por lo
menos 4.000 dólares americanos). Queremos salvar muchas vidas, pero para
ello necesitamos urgentemente un tratamiento más corto, seguro y
efectivo.
NOSOTROS, los abajo firmantes afectados con DR-TB y todos aquellos
implicados en su asistencia, queremos dar la voz de alarma sobre las
devastadoras consecuencias que esta enfermedad tiene para todos
nosotros, nuestras familias y nuestras comunidades en todo el planeta y,
por lo tanto, exigimos:
1) Acceso universal a diagnóstico y tratamiento de la DR-TB ya: de
manera que quien lo necesite pueda acceder a un diagnóstico rápido y
preciso, y a un buen tratamiento cerca de sus hogares.
2) Mejores regímenes de tratamiento: la comunidad investigadora en el
campo de la TB, incluidos institutos de investigación y compañías
farmacéuticas, tienen que desarrollar de inmediato regímenes de
tratamiento de la DR-TB efectivos, más tolerables, más cortos y
asequibles.
3) Más apoyo financiero para incrementar el tratamiento de la DR-TB, y
el compromiso de apoyar la investigación de cara al desarrollo de
mejores tratamientos:
Nosotros como pacientes y proveedores de salud nos comprometemos a:
Fomentar entre nosotros la necesidad de hacernos la prueba de la TB, y cumplir con la atención y el tratamiento.
Proteger a las personas que están cerca de nosotros de la transmisión de la TB.
Hacer que nuestros gobiernos asuman su parte de responsabilidad y respondan a la crisis.
Compartir nuestras historias para mejorar la sensibilización sobre la TB y reducir el estigma en nuestras comunidades."
Para firmar el manifiesto, ingresá a
msfaccess.org/TBmanifesto/
